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nel sito dell’Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide (DESMON).

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L’Associazione DESMON è stata fondata nel 2011 per volontà di Paola Giambellini, che lotta da molti anni contro questa malattia, con Giorgia, Anna Albarello e Giuseppe Baschirotto, Ariella, Tiziana e poi Antonella… con finalità di Ricerca.

Gli obiettivi principali sono il sostegno della Ricerca sulla Fibromatosi Desmoide, la creazione di gruppi di auto-mutuo aiuto di famiglie e pazienti, l’informazione, la formazione e l’assistenza. La sede è presso l’Istituto Malattie Rare Mauro Baschirotto B.I.R.D., dove viene condotto un progetto di ricerca sulla Fibromatosi Desmoide dal 2011 in collaborazione con l’Istituto Oncologico Veneto I.O.V. di Padova.

Fibromatosi Desmoide

La Fibromatosi di tipo Desmoide, o tumore desmoide, è una rara neoplasia benigna fibrosa che origina dal tessuto connettivo. Colpisce prevalentemente i giovani (10-40 anni di età) e in particolare le donne. Al momento non se ne conoscono a fondo le cause e ciò comporta molte incertezze sulla terapia da seguire.

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DESMON: La Storia

La storia di DESMON comincia presso il nostro Istituto per le Malattie Rare “Mauro Baschirotto” (Baschirotto Institute for Rare Diseases – BIRD), dove Paola Giambellini nel 2011 ci è venuta a trovare insieme all’A.V.O. di Este, portandoci i proventi di un libro da lei pubblicato al fine di iniziare una ricerca sulla sua malattia, la Fibromatosi Desmoide Aggressiva.

Il libro s’intitola “Un Arcobaleno Dentro una Scatola Bianca”. Scritto da Mara Grazia Todesco, racconta la storia di Paola.

Paola, di Chiampo (Vicenza), sta lottando da molti anni contro questa malattia. Ha subito ormai più di 60 interventi chirurgici e l’amputazione di una gamba. Grazie a Paola e ad altre malate del Veneto e di tutta Italia è stato possibile fondare, presso l’Istituto, l’Associazione italiana DESMON per la ricerca su questa malattia.

Articoli

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EMERGENZA COVID-19 2022 e Malattie Rare. Visite e Controlli Rinviati o Cancellati per Troppi Disabili Gravi e Malati Rari

Le prestazioni sanitarie sono di nuovo a rischio per chi ha una malattia rara cronica e invalidante. In alcune regioni già a fine Dicembre è scattato nelle strutture sanitarie pubbliche lo stop ai ricoveri programmati e alle attività specialistiche ambulatoriali non urgenti. Molte sono le segnalazioni e gli appelli dei malati e delle famiglie. In moltissimi …

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Importanti NEWS dalla ricerca sulla FIBROMATOSI DESMOIDE AGGRESSIVA

La Dott.ssa Daniela Segat, ricercatrice senior e capo del Progetto Fibromatosi Desmoide Aggressiva presso l’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” di Costozza di Longare (Vicenza), interverrà all’annuale Meeting di Philadelphia della Fondazione DTRF con una relazione in cui presenterà gli importanti risultati della sua  ricerca e la creazione del modello cellulare della malattia  mediante l’innovativa metodica del “Taglia e cuci …

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Dall’Oasi di Pace di Costozza a TelePace

Nell’ambito del programma di Telepace “Andar per Ville” condotto dalla dott.ssa Manuela Mantiero (canale 187) è stato trasmesso un ampio servizio su Villa Morlini Trento, edificio storico dell’attuale Istituto Malattie Rare BIRD situato a Costozza di Longare (in provincia di Vicenza), domenica 14 febbraio alle ore 20,30. Arte, Storia, Assistenza, Ricerca, Cura degli ultimi, dei …

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Contatti

Cinque per Mille

Nel riquadro “scelta per la destinazione del Cinque per Mille” dell’IRPEF è sufficiente apporre una firma e indicare il codice fiscale “02037150246”.

Destinazione del Cinque per Mille
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