La storia di DESMON comincia presso il nostro Istituto per le Malattie Rare “Mauro Baschirotto” (Baschirotto Institute for Rare Diseases – BIRD), dove Paola Giambellini nel 2011 ci è venuta a trovare insieme all’A.V.O. di Este, portandoci i proventi di un libro da lei pubblicato al fine di iniziare una ricerca sulla sua malattia, la Fibromatosi Desmoide Aggressiva.
Il libro s’intitola “Un Arcobaleno Dentro una Scatola Bianca”. Scritto da Mara Grazia Todesco, racconta la storia di Paola.
Paola, di Chiampo (Vicenza), sta lottando da molti anni contro questa malattia. Ha subito ormai più di 60 interventi chirurgici e l’amputazione di una gamba. Grazie a Paola e ad altre malate del Veneto e di tutta Italia è stato possibile fondare, presso l’Istituto, l’Associazione italiana DESMON per la ricerca su questa malattia.