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Le malattie rare rappresentano una condizione molto difficile, che merita l’attenzione e il riguardo non solo di chi ne è colpito e dei suoi familiari, ma dell’intera comunità.

A tale scopo è stata organizzata la serata di musica e di solidarietà a favore della ricerca sulle malattie rare. Si è parlato di Fibromatosi Desmoide, vista la presenza dell’associazione Desmon.

L’incontro si è svolto nel 2012 presso la sala convegni della biblioteca comunale di Vittorio Veneto. Da evidenziare sono gli interventi e le testimonianze di Giuseppe Baschirotto e di Daniela Segat dell’Istituto per le Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, di Paola Giambellini e dei genitori, medici e pazienti.

L’evento ha ottenuto il patrocinio del comune di Vittorio Veneto e la collaborazione della Biblioteca Civica. Hanno partecipato anche Terenzio Gambin e Bepi Bressan in qualità di “Cantori del Filò”, i quali han proposto musica flokloristica e lettura di brani in dialetto sulla vita contadina.

La Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto dedica molto del suo tempo a organizzare e a partecipare a eventi significativi che come obiettivo hanno il coinvolgimento della società e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica su temi importanti riguardanti le malattie rare.

Nel 2011 si è svolto un incontro in tal senso. Si tratta di una serata con dibattito, testimonianze, recitazione e intermezzo musicale, introdotta dal dottor Guido Novella. Tra gli ospiti si sono annoverati il professor Giuseppe Baschirotto, presidente dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, assieme a Paola Giambellini e a Mariagrazia Masiero. All’appuntamento hanno partecipato anche i ragazzi del coro parrocchiale di Piana.

Le malattie rare, per quanto “rare”, sono in totale 7.000 e interessano 3 milioni di italiani. Sono di difficile diagnosi e spesso non hanno un’adeguata terapia. oltre a questo, le malattie sono trascurate dai fondi per la ricerca e hanno un sostegno del servizio sanitario nazionale (SSN) che potrebbe essere migliorato.

La locandina dell’evento “Malattie Rare“, svoltosi a Valdagno il 28 gennaio 2011, è riportata in questa pagina.