La Fondazione Malattie Rare Mauro Baschirotto dedica molto del suo tempo a organizzare e a partecipare a eventi significativi che come obiettivo hanno il coinvolgimento della società e la sensibilizzazione dell’opinione pubblica su temi importanti riguardanti le malattie rare.
Nel 2011 si è svolto un incontro in tal senso. Si tratta di una serata con dibattito, testimonianze, recitazione e intermezzo musicale, introdotta dal dottor Guido Novella. Tra gli ospiti si sono annoverati il professor Giuseppe Baschirotto, presidente dell’Associazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto”, assieme a Paola Giambellini e a Mariagrazia Masiero. All’appuntamento hanno partecipato anche i ragazzi del coro parrocchiale di Piana.
Le malattie rare, per quanto “rare”, sono in totale 7.000 e interessano 3 milioni di italiani. Sono di difficile diagnosi e spesso non hanno un’adeguata terapia. oltre a questo, le malattie sono trascurate dai fondi per la ricerca e hanno un sostegno del servizio sanitario nazionale (SSN) che potrebbe essere migliorato.
La locandina dell’evento “Malattie Rare“, svoltosi a Valdagno il 28 gennaio 2011, è riportata in questa pagina.