Un Assegno per il progetto Desmon della Fondazione BIRD

Una bella notizia a sostegno del progetto Desmon!

La scorsa settimana abbiamo partecipato a una manifestazione benefica dedicata agli appassionati di automobili a favore della ricerca sulla Fibromatosi Desmoide a Pieve di Soligo, in provincia di Treviso.

Al Raduno di Automobili d’Epoca organizzato da Sport Team Della Marca ci è stato consegnato un assegno per il progetto di ricerca in corso presso l’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” BIRD.

La ricerca prosegue.

Cogliamo l’occasione per porgere a tutti i nostri più cari auguri di un Buon Natale e di inizio di nuovo anno.

GRANDI NOTIZIE e GRANDI SPERANZE per la RICERCA!

Cellule al microscopio fibromatosi desmoide

Sono arrivate GRANDI NOTIZIE e GRANDI SPERANZE per la RICERCA!
La Fondazione americana DTRF finanzia per la TERZA VOLTA il progetto di ricerca per la Fibromatosi Desmoide Aggressiva, condotto dalle dott.sse Segat ed Enzo presso il laboratorio di Genetica Medica dell’Istituto B.I.R.D.

Il Nemico tra le Braccia delle Donne, ecco il bellissimo racconto di Maria Grazia Todesco

I Laboratori della Fondazione Malattie Rare "Mauro Baschirotto" di Costozza

Maria Grazia Todesco, autrice assieme a Paola Giambellini del racconto “Un Arcobaleno Dentro una Scatola Bianca”, dopo aver visitato alcuni anni fa l’Istituto Malattie Rare “Mauro Baschirotto” si è fatta ispirare e ha scritto un bellissimo racconto dal titolo “Il Nemico tra le Braccia delle Donne”.

Il “nemico”, non solo di Maria Grazia ma di molte altre donne, si chiama Desmon.

In questo racconto / reportage Maria Grazia si immedesima in Enrica, una giornalista stanca di scrivere frivoli articoli di cronaca rosa. Per il suo primo servizio giornalistico più “concreto e utile a qualcuno” Enrica viene inviata in quello che definisce “un fiore all’occhiello per l’Italia”, ossia il centro per la ricerca “Mauro Baschirotto” di Vicenza.

E’ possibile leggere “Il Nemico tra le Braccia delle Donne” nella sua interezza qui di seguito. E’ altresi possibile scaricarlo in versione PDF.

Un Nemico Tra Le Braccia Delle Donne

Racconto di Maria Grazia Todesco

Nota dell’autore: Questo racconto é scaturito da una visita che ho fatto realmente alcuni anni fa all’Istituto B.I.R.D. Foundation Mauro Baschirotto, che opera a Costozza di Longare in provincia di Vicenza, dove donne straordinarie portano avanti una dura e nel contempo meravigliosa battaglia contro le malattie rare. Donne viste da una donna. Donne verso le quali va tutta la mia stima.



Aveva varcato quel cancello come giornalista inviata da una nota rivista.

Oltrepassandolo con un po’ di timore, quasi reverenziale per un luogo così importante, aveva riflettuto su quanto il suo caporedattore pochi giorni prima le aveva detto: – Vai e fai un buon lavoro, ho scoperto che quel Centro di ricerca sulle malattie rare che c’è nel Veneto in provincia di Vicenza è un fiore all’occhiello per l’Italia.

Di quel Centro ne aveva sentito parlare pure lei in precedenza da una sua cara amica, che aveva avuto un familiare colpito da una di quelle terribili malattie che hanno il potere di porre fine ad una esistenza umana.

Nella sua immaginazione si era prospettata un ambiente triste, grigio, serio, dove il sorriso non potesse essere di casa.

Grande invece fu la sua sorpresa quando ad accoglierla venne una bella donna sui sessant’anni, dal sorriso gioviale e contagioso, che dispensava serenità e ottimismo.

-Entri pure, prego! Piacere di conoscerla, sono la dottoressa Brignani. Le farò da guida nella visita al nostro Centro di ricerca.

La dottoressa le aveva fatto visitare stanza per stanza tutto l’ampio fabbricato che prevedeva degli ambulatori dove i pazienti provenienti da tutta Italia, e anche dall’estero, venivano visitati e seguiti nel percorso della loro malattia.

Successivamente l’aveva accompagnata nel day hospital e in quella che veniva chiamata “la casa dell’ospite”, dove i pazienti che venivano da lontano e necessitavano di visite ripetute e prolungate, potevano trovare alloggio assieme ai loro accompagnatori.

Ad un certo punto la dottoressa Brignani le aveva detto:- E adesso la porterò in visita nel cuore pulsante del nostro Centro, i laboratori di ricerca scientifica.

Per Enrica era il primo servizio giornalistico che non trattasse di cronaca rosa.

Per anni era stata addetta a quest’ultima, poi si era stancata di rincorrere le varie stelline, attrici e uomini palestrati per frugare nelle loro vite sentimentali e familiari. Era arrivata ad un certo punto di saturazione, tanto che il suo lavoro e il suo tempo le sembravano sprecati, quasi inutili. Sentiva la voglia di qualcosa di diverso, più concreto e utile a qualcuno.

Aveva escluso un suo ritorno alla cronaca nera. L’aveva fatta agli inizi della sua carriera, quando fresca di laurea tutto le era andato bene, pur di iniziare a lavorare nel campo del giornalismo.

Adesso a quasi quarant’anni sentiva il bisogno di lavorare a favore di una giusta causa, così quell’occasione di scrivere un articolo su un centro di ricerca scientifica non voleva lasciarsela scappare. La giornalista Enrica Bosisi era fatta per le sfide, non c’era che dire!

La dottoressa Brignani successivamente l’aveva portata a visitare quelle stanze che maggiormente Enrica desiderava scoprire e conoscere. Erano i laboratori dove venivano studiate le cause che scatenavano le malattie rare, e dove si tentava di trovare l’antidoto per contrastarle e magari eliminarle del tutto.

Chissà perché, aveva pensato di trovare solo dei tecnici uomini, curvi sui loro microscopi vetrini e provette varie.

Grande fu la sua sorpresa quando entrando nei laboratori si era accorta che invece, curve sui microscopi vi erano solo donne e per la maggioranza molto giovani.

Erano delle biologhe, ricercatrici, tutte in camice bianco, che alzando gli occhi dai loro vetrini o dai microscopi la salutavano con un “buongiorno e benvenuta tra di noi”.

Già, (pensava tra sé e sé) benvenuta nel covo di quel nemico che tutti temevano: le forme tumorali rare.

Con il suo sorriso contagioso la dottoressa Brignani le aveva detto:- Adesso la lascio in compagnia delle mie care dottoresse. Loro, meglio di me le parleranno del delicato lavoro che svolgono tutti i giorni in questi laboratori.

Luisa, o meglio la dottoressa Luisa Colnaghi, la capogruppo di quel manipolo di coraggiose donne, dopo averle fatto vedere gran parte della strumentazione e dei macchinari di ricerca, aveva voluto soffermarsi sulle motivazioni che avevano spinto quelle giovani donne a scegliere quel campo. Tutto ciò anche per rispondere alla precisa domanda di Enrica:-Perché dedicarsi alla ricerca scientifica?

Oh, non certo per i soldi, sa? Piuttosto ognuna di noi é stata spinta ad una scelta lavorativa del genere per conoscere e scoprire un mondo che per certi versi tanto è affascinante quanto terribile. Altre di noi per seguire l’impulso interiore di essere d’aiuto verso il prossimo e la società.

Poi, alcune di noi, non glielo nascondo, è stata spinta sulla via della ricerca dopo aver avuto nella propria famiglia un caso tumorale di malattia rara. Ad esempio come la nostra cara dottoressa Brignani, che ha perduto un figlio ancora adolescente proprio a causa di una malattia rara, e che assieme al marito, il professor Sartor, ha voluto fortemente la nascita di questo Centro conosciuto in tutto il mondo.

Enrica era rimasta senza parole.

Chi l’avrebbe mai detto che dietro il sorriso contagioso e solare della dottoressa Brignani si celava il dolore di una madre privata del proprio giovane figlio? Si era ripromessa che più tardi, al momento di congedarsi da lei l’avrebbe abbracciata, da mamma a mamma, visto che adesso che era madre pure lei poteva tentare di immaginare tutto quello che quella donna aveva dovuto affrontare.

Per terminare il suo servizio non le rimaneva che visitare la “stanza azzurra”, come veniva chiamata in gergo dagli addetti ai lavori.

Stando dalla soglia della porta poteva vedere dei macchinari che avevano la parvenza di culle termiche illuminate da lampade azzurrognole a raggi ultravioletti. Dentro di essi c’era il più vasto e temibile campionario di ceppi di cellule impazzite che causavano le malattie che si andavano a studiare.

Provò un brivido freddo percorrerle tutto il corpo. Le parve di varcare uno spazio spaventoso, dove un nemico invisibile e in agguato sembrava scrutarla. Con un filo di voce disse: – La ringrazio, ma non serve che entri. Da qui posso vedere e rendermi conto di tutto.

La dottoressa Colnaghi capendo il suo disagio le rispose con un:- Eh sì, in effetti è una stanza che incute un certo timore se pensiamo agli effetti devastanti che queste cellule devianti hanno sull’organismo umano quando lo attaccano.

Poi guardando Enrica, come a voler sdrammatizzare la situazione, le disse:- Ma ci siamo noi donne, non si preoccupi, che cerchiamo di contrastare il nemico, e giorno dopo giorno cerchiamo di rendergli la vita sempre più difficile! Lo studiamo attentamente, lo scrutiamo nei minimi dettagli e cerchiamo dove è possibile di trovare delle soluzioni adatte ad annientarlo.

In senso metaforico, lo prendiamo fra le nostre braccia per poi dargli il colpo finale a suon di modificazioni e formule chimiche, che tradotte in medicinali lo renderanno il più innocuo possibile.

Sentire parlare così, in quel modo quella ricercatrice le diede un senso di sollievo, e pensò che solo le donne potevano avere un approccio del genere verso le malattie.

Il pomeriggio ormai volgeva al termine, e con esso la sua visita a quel luogo così particolare. Non le rimaneva che salutare quelle meravigliose, forti, indomabili e tenaci donne che scrutavano un universo chiamato malattia.

Risalendo in auto e facendo ritorno verso la redazione aveva pensato a come impostare l’articolo. Lo voleva di effetto e corredato dalle fotografie che aveva scattato. Quelle donne che aveva incontrato decisamente lo meritavano.

MARIA GRAZIA TODESCO

L’Associazione Desmon a Follina per una Serata di Musica e Poesia

Fibromatosi di tipo desmoide - Quaderni sulle Malattie Rare

Per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, giunta alla quarta edizione, l’Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide (Desmon) ha organizzato presso l’auditorium di Follina – in provincia di Treviso – una Serata di Musica e Poesia.

La serata si è svolta sabato 26 Marzo 2011 a partire dalle 20.30. Tra i partecipanti si annoverano Giorgio Fornasier e Diego Stefani.

Importanti sono state le testimonianze e gli interventi di Giuseppe Baschirotto, papà di Mauro (cui è stato dedicato nel 1989 il nome dell’Associazione per la ricerca sulle malattie rare) e di Paola Giambellini, sempre in prima fila per quanto riguarda le iniziative in merito alla fibromatosi desmoide aggressiva.

Torneo di Burraco per Beneficenza a favore di Desmon

Torneo di Burraco in beneficenza per l'Associazione Italiana Desmon

Dopo le camminate organizzate per il sostegno della ricerca scientifica sulle malattie rare, in collaborazione con la Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” e con l’Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide (Desmon), il gruppo Le Roe ha organizzato una competizione che come tema ha un gioco di carte della famiglia della pinnacola.

Il Torneo di Burraco – il nome di questa competizione – si è svolto a Follina, in provincia di Treviso, qualche anno addietro. Era un venerdì di fine Febbraio (28 Febbraio), data importante in quanto ricorrenza annuale per la celebrazione della giornata internazionale per le malattie rare.

L’evento, che ha ottenuto tra l’altro il patrocinio del comune di Follina, è stato accompagnato da un buffet. Alle 20.30 c’è stato l’inizio dei giochi.

L’incasso è stato devoluto all’Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide (Desmon).

In relazione alle camminate sopra citate, sempre a scopo benefico, possiamo annoverare “Suoni nelle Prealpi“, la “Camminata per la Ricerca” e la “Passeggiata e Castagnata verso la fontana Pisotol“.

Suoni nelle Prealpi, Camminata Benefica a favore dell’Associazione Desmon

Locandina Suoni nelle Prealpi, camminata benefica a favore di Desmon e di B.I.R.D.

Per raccogliere fondi in favore della ricerca sulle malattie rare e più in particolare sulla fibromatosi desmoide aggressiva, la Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” (B.I.R.D.) e l’Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide (Desmon) sono stati tra i promotori di una giornata in montagna.

Con la collaborazione dell’associazione Gruppo “Le Roe”, del Coro di San Lorenzo, del Coro El Scarpon del Piave e del rifugio Posa Puner di Miane – in provincia di Treviso – è stata organizzata una “camminata con i cori che aspettano il tramonto” intitolata “Suoni nelle Prealpi“.

Il programma è consistito nel ritrovo a pomeriggio inoltrato (ore 17) del 21 Luglio 2018 presso il piazzale del rifugio Posa Puner Miane, con ritorno presso lo stesso rifugio alle ore 20.30 per aperitivo all’aperto e per una cena a base di maxi spiedo con contorni e dolce. Una parte del ricavato è stata devoluta in beneficenza all’associazione Desmon e alla Fondazione.

La locandina della passeggiata benefica è in allegato all’articolo.

Vi Presento Desmon, serata sulla Fibromatosi Desmoide Aggressiva a Saonara

Vi Presento Desmon - La Mia Storia per la Ricerca locandina

Vi Presento Desmon – La Mia Storia per la Ricerca” è il titolo della serata organizzata dalla Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” e dall’Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide (Desmon) con l’intenzione di sensibilizzare la popolazione in merito alle persone con fibromatosi desmoide aggressiva.

La serata, organizzata con il patrocinio e la collaborazione del comune di Saonara in occasione della giornata dedicata alle malattie rare, si è svolta presso la “sala gioiosa” della scuola dell’infanzia M. Ausiliatrice, a Villatorla di Saonara e ha potuto godere della partecipazione del gruppo Accordi Vocali e dell’interprete Ilaria Fabris.

La locandina è in allegato.

Desmon e IOV: Workshop sulla Fibromatosi Desmoide

Workshop sulla Fibromatosi Desmoide - Fondazione M. Baschirotto, IOV, Associazione Desmon

In collaborazione con l’Istituto Oncologico Veneto (IOV), la Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” (B.I.R.D) ha promosso un workshop dedicato alla Fibromatosi Desmoide. Coinvolta è anche l’Associazione Italiana per la Fibromatosi Desmoide (Desmon).

L’evento si è svolto il 15 Dicembre 2017 presso un’aula dello IOV appositamente allestita.

Si segnalano gli interventi del Prof. C.R. Rossi (IOV), della Dott.ssa A. Brunello e del Dott. M. Rastrelli (IOV) e delle Dott.sse D. Segat e M.V.Enzo (B.I.R.D.). Sono intervenuti anche i rappresentanti della Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” e dell’Associazione Desmon.

Il programma del workshop è stato il seguente:
Ore 14.00 – Introduzione (Prof. C.R. Rossi-IOV)
Ore 14.15 – Update sulla Gestione Clinica (Dott.ssa A. Brunello / Dott. M. Rastrelli-IOV)
Ore 14.45 – Dove siamo con la ricerca? (Dott.ssa D. Segat/dott.ssa M.V.Enzo-B.I.R.D.)
Ore 15.15 – Il punto di vista delle Associazioni (Fondazione M. Baschirotto e Associazione Desmon)
Ore 16.00 Conclusioni

Desmon promuove la 5a Camminata per la Ricerca a Follina (TV)

Desmon - 5a Camminata per la Ricerca a Follina (TV)

A fini di ricerca e in occasione del mese internazionale dedicato alle iniziative a favore delle malattie rare, domenica 8 Febbraio 2015 è stata organizzata una camminata in Col Franchini grazie alla collaborazione con il gruppo Le Roe.

I beneficiari dell’evento sono la Fondazione Malattie Rare “Mauro Baschirotto” e l’ Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide (Desmon). L’escursione ha ottenuto il patrocinio del Comune di Follina.

Trattasi della 5a edizione della “Camminata per la Ricerca”. La partenza è a Pedeguarda di Follina, in provincia di Treviso, presso la chiesetta di San Nicolò. E’ previsto il ristoro con bevande calde e pranzo al sacco.

In allegato la locandina dell’evento solidale.

Passeggiata e Castagnata verso la Fontana Pisotol a favore di Desmon

Passeggiata e Castagnata Desmon

Il 6 Ottobre 2013 si è svolta la Passeggiata e Castagnata, una camminata con scopo solidale che ha inaugurato la fontana del “Pisotol”, appena restaurata.

La passeggiata si è svolta in collaborazione con il gruppo “Le Roe”. Al termine dell’escursione, tutti coloro che hanno partecipato e gli interessati hanno potuto partecipare a un intrattenimento di natura musicale curato dal coro A.N.A. di Col San Martino, sezione di Valdobbiadene. Il tutto accompagnato da castagne arrosto e da “vin novo”.

Il percorso non ha presentato particolari difficoltà. Il ritrovo era programmato presso il piazzale della Chiesa di Farrò con partenza alle 14.30.

L’evento, con finalità benefiche, è a favore dell’Associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto e dell’Associazione Italiana Fibromatosi Desmoide (Desmon).